Om oss
Vi startet i 2006, og har
vokst til flere tusen medlemmer allerede. Og vårt styre består av 6
styremedlemmer, registrert i Brønnøysund. Se styremedlemmene lenger
ned på siden.
Hovedgrunnen til at vi startet
foreningen, var at vi så det var et stort behov for hjelp for mange
foreldre med syke barn. Altfor ofte når foreldrene stiller spørsmål
til legene om for eksempel medisinsk hjelp fra utlandet, stenges døren
fort. Vår oppfatning bekreftes av andre hjelpeorganisasjoner, som sier
at det er veldig tungt å få en norsk lege til å tenke fornyet
vurdering (second opinion) fra utlandet, og henvise til et utenlandsk
sykehus som har bedre kompetanse enn våre sykehus her hjemme på en
bestemt sykdom/lidelse.
Vi fant fort ut at vi var på
riktig vei fra de foreldrene vi hjalp i starten. Hjelpen vi ga, ble
satt veldig pris på.
Vårt hovedfokus er barnas
beste, og ingenting annet. Foreningens leder har selv opplevd å redde
sitt hjertesyke barn to ganger med hjelp fra utlandet, da oddsene var
veldig dårlige her hjemme på norske sykehus. At han vet at det nytter,
er grunnen til at han nå vil vie sitt liv til å hjelpe andre. Han ser
at det finnes mer håp enn det norske leger til tider kan gi uttrykk
for.
En fornyet vurdering (second
opinion) fra utlandet vil kunne bidra til nettopp å avkrefte eller
bekrefte om det finnes behandlingstilbud som er bedre enn det aktuelle
tilbudet som er foreslått i Norge.
Mange leger jobber for oss
gratis og bidrar med mye faglig hjelp. De opplever dette som
meningsfylt arbeid. De forteller at det gir dem en spesiell indre
glede å hjelpe de mest hjelpeløse, som ellers ikke har en sjanse til å
kunne leve et godt og verdig liv.
Foreningen vokser jevnt og
sikkert, og vi får nye støttespillere hver dag. Med en gang vi
opplever at et barn ikke får den behandling det har både rett til og
behov for, trår vi til øyeblikkelig. Vi reagerer spontant på ethvert
overtramp, og står ved barnets side dag som natt.
Vi yter også juridisk hjelp,
og har knyttet til oss en advokat som har spesialisert seg på dette
området. Med den daglige kontakten med ham, blir vi alle i foreningen
mer og mer orientert om barnas rettigheter og legenes plikter, og
skjønner fort når det skjer overtramp.
Så
lenge barnet ditt lever, er det håp!
Vårt styre består av
Leder Sivakanesar
Luxsacumar
Nestleder Finn Erik Endrerud
Styremedlem Terje Nerdal
Styremedlem Annie Tomassen
Styremedlem Thomas Holm
Styremedlem Stine Marie Rossi
Lea
|