Om oss             

 

Vi startet i 2006, og har vokst til flere tusen medlemmer allerede. Og vårt styre består av 6 styremedlemmer, registrert i Brønnøysund. Se styremedlemmene lenger ned på siden.

Hovedgrunnen til at vi startet foreningen, var at vi så det var et stort behov for hjelp for mange foreldre med syke barn. Altfor ofte når foreldrene stiller spørsmål til legene om for eksempel medisinsk hjelp fra utlandet, stenges døren fort. Vår oppfatning bekreftes av andre hjelpeorganisasjoner, som sier at det er veldig tungt å få en norsk lege til å tenke fornyet vurdering (second opinion) fra utlandet, og henvise til et utenlandsk sykehus som har bedre kompetanse enn våre sykehus her hjemme på en bestemt sykdom/lidelse.

 Vi fant fort ut at vi var på riktig vei fra de foreldrene vi hjalp i starten. Hjelpen vi ga, ble satt veldig pris på.

Vårt hovedfokus er barnas beste, og ingenting annet. Foreningens leder har selv opplevd å redde sitt hjertesyke barn to ganger med hjelp fra utlandet, da oddsene var veldig dårlige her hjemme på norske sykehus. At han vet at det nytter, er grunnen til at han nå vil vie sitt liv til å hjelpe andre. Han ser at det finnes mer håp enn det norske leger til tider kan gi uttrykk for.

En fornyet vurdering (second opinion) fra utlandet vil kunne bidra til nettopp å avkrefte eller bekrefte om det finnes behandlingstilbud som er bedre enn det aktuelle tilbudet som er foreslått i Norge.

Mange leger jobber for oss gratis og bidrar med mye faglig hjelp. De opplever dette som meningsfylt arbeid. De forteller at det gir dem en spesiell indre glede å hjelpe de mest hjelpeløse, som ellers ikke har en sjanse til å kunne leve et godt og verdig liv.

Foreningen vokser jevnt og sikkert, og vi får nye støttespillere hver dag. Med en gang vi opplever at et barn ikke får den behandling det har både rett til og behov for, trår vi til øyeblikkelig. Vi reagerer spontant på ethvert overtramp, og står ved barnets side dag som natt.

Vi yter også juridisk hjelp, og har knyttet til oss en advokat som har spesialisert seg på dette området. Med den daglige kontakten med ham, blir vi alle i foreningen mer og mer orientert om barnas rettigheter og legenes plikter, og skjønner fort når det skjer overtramp.

Så lenge barnet ditt lever, er det håp!

 


Vårt styre består av

Leder Sivakanesar Luxsacumar

Nestleder Finn Erik Endrerud

Styremedlem Terje Nerdal

Styremedlem Annie Tomassen

Styremedlem Thomas Holm

Styremedlem Stine Marie Rossi Lea

 


 

 

Copyright © 2008 Hjertebarn