Markeringer      

Støttemarkering nr. 1 for hjertesyke Jonas

Det som er planen er at vi mandag 15.6.09, kommer til og starte en dør til dør aksjon med flyers i Trondheim, og fortsette i hele landet. Målsettingen med denne aksjonen er og gi budskap til hele Norge om Jonas og helsepolitikken i Norge, og det er utrolig mange som har engasjert seg med Jonas sin sak nå, samtidig setter vi i gang med pengeinnsamling. Pengene som blir innsamlet fra markeringen skal sende Jonas til Boston.

Jonas har en sjelden og komplisert sykdom, APVS. Rikshospitalet har prøvd og operere han to ganger uten det ønskede resultat. Under siste operasjon ble hjerteklaffen skiftet, og den lekker. På to år har Jonas stagnert med vekten. Rikshospitalet og St. Olavs Hospital har prøvd og finne årsaken, men de klarte ikke og finne den. De har sagt at han har en alvorlig tilstand, og vi har kontaktet Childrens Hospital i Boston som er de beste innen barnehjertekirurgi i hele verden. De mente at sjansen for at indre organer vil kollapse er stor, og Jonas trenger hjelp og de har invitert ham til og komme. St.Olavs Hospitalhar også kontakt med sykehuset i Boston. De har også fått samme beskjed om at Jonas må komme så fort som mulig for en second opinion, så kan de finne ut årsaken og de medfødte hjertefeilene som han har, som Rikshospitalet ikke har reparert.
 
Rikshospital-kirurgen sier han har operert 16 APVS barn. Vi undersøkte dette nærmere. Det viste seg det var ikke sant. Han har veldig lite erfaring med APVS barn. Barnehjertelegene på Rikshospitalet gikk i forsvar. De kommer med trusler om barnevernet og ønsket og undersøke han. Til slutt fikk sykehuset sin vilje og undersøkte han, men de fant ikke årsaken og Jonas går ikke opp i vekten. Vekten har helt stagnert. Hvordan kan vi akseptere at de ikke finner årsaken? Han har stagnert med samme vekten i to år, og de vet ikke hva de skal gjøre med hans fremtid. Samtidig har Childrens Hospital i Boston den beste kompetansen, og ønsker Jonas skal komme så fort som mulig. Rikshospitalet har kjempet i mot og de er redd legene i Boston vil finne ut de feilene som de har gjort til Jonas under første og andre operasjon. St.Olavs Hospital tør ikke gå i mot Rikshospitalet, selv om de hadde direkte kontakt med sykehuset i Boston og fikk klar og tydelig melding fra Boston. 
 
I dag kjemper vi alene fordi mange foreldre ikke tør og kjempe. Grunnen er at de møter så mye makt og arroganse fra legene og gir opp i første runde. Vi kan ikke som skattebetalere la dette skje, at de uskyldige barna, som ikke klarer og forsvare seg selv, skal bli et offer for denne ukulturen.
 
Dere kan lure på hvorfor dere ikke har hørt noe negativt før om barnehjerteavdelingen på Rikshospitalet før nå. Forklaringen er at barnehjertelegene der har en utrolig stor makt ikke bare på Rikshospitalet, men også over media, myndigheter og Helsetilsynet, og Helse og omsorgsdepartementet.
 
Foreldre til syke barn, politikere og andre som ønsker å gå disse nærmere etter i sømmene, blir møtt med stor motstand.
 
Fakta:
-I Norge blir det født ca. ett barn hvert 6. år med APVS.
-I Norge fødes 500-600 hjertebarn hvert år.
-Over 100 alvorlig hjertesyke barn dør uten å få livreddende behandling.
-Rikshospitalet er eneste sykehus som utfører barnehjertekirurgi i Norge.
-Det er kun to barnehjertekirurger som har mye erfaring i Norge, men ingen av dem er anerkjent i verden.
-Barnehjertekirurgi ligger 15-20 år bak i tid sammenlignet med de beste amerikanske sykehus.

Det finnes to andre APVS-barn som tidligere har dødd på Rikshospitalet.

Her er historien om den ene, Isak:

Min sønn Isak ble født i desember 2003, med hjertefeilen APVS. Rikshospitalet fortalte oss at det var meget sjelden hjertefeil. De fortalte også at det kun hadde vært 2 tidligere barn med APVS som hadde blitt operert i USA, som begge døde.

De mente at Isak sitt tilfelle var for komplisert til å gjøre noe med, og det ble aldri snakk om noen second opinion eller sende ham til utlandet. Jeg trodde på hjertelegene på Rikshospitalet, da de fortalte de hadde den beste kompetansen i verden, og jeg stolte også på at når de sa at hvis ikke de kunne hjelpe, kunne heller ingen andre hjelpe. På grunn av denne godtroheten fra vår side, ble resultatet at Isak døde, uten å få den nødvendige hjelpen.

Dette er nå 6 år siden, og jeg har levd med denne overbevisningen om at når Rikshospitalet ikke kunne hjelpe, var det heller ingen annen i verden som kunne hjelpe. Men så har det kommet en del sannheter for dagen, i forbindelse med Jonas-saken, som også har APVS, at det fantes kompetanse i Boston.

En annen sannhet, som også dukket opp, var at det også lå et annet barn med APVS på Rikshospitalet, enda mer komplisert, i rommet ved siden av Isak, og som hadde samme hjertelege som ham. Barnet i rommet ved siden av ble sendt til Boston. Den behandlende lege til Isak, hadde unnlatt å fortelle oss om den sjansen det andre barnet fikk, og at det fantes et annet barn i Norge med den samme sykdommen, samtidig med ham.

Da Jeg klagde til Helsetilsynet, på de løgner som både barnehjertelegene og barnehjertekirurgene hadde fortalt oss, fikk jeg beskjeden tilbake at saken var for gammel til å kunne behandles.

Det eneste jeg kan gjøre nå, er å tenne lys på min sønns grav, og prøve etter beste evne å lære å leve med makteløsheten. Fordi vi var godtroende, ble vi et offer for et system, som ikke kunne takle at vår sønn hadde en sykdom som lå over deres kompetanse. Hvor prestisje var viktigere, enn å få vår sønn frisk.

Bilder fra Støttemarkering nr.1, foran Stortinget: