Legene sa at alt håp var ute.

I dag snakker Preben.

Preben Srideva har en hjertefeil med diagnosen TGA. Da han ble født, forsto ingen at han hadde en hjertefeil. Han ble sendt hjem og foreldrene var lykkelige. Men etter ca. 4 mnd oppdaget foreldrene at han ble blå i ansiktet, og de drar til sykehuset. Der oppdager de at han har hjertefeilen TGA. Prebens tilstand blir fort mer alvorlig og han blir lagt på respirator. Foreldrene får beskjed om at han har en alvorlig hjertefeil og at han må opereres. Og Rikshospitalet opererer ham raskt, og sier etterpå at operasjonen var 100% vellykket.  Foreldrene var veldig glad og takknemlig for at Rikshospitalet hadde reddet sønnen. 

Preben vokste opp og kunne være aktiv som andre barn. Men det som foreldrene ikke visste, var at Preben, på grunn av denne Senning operasjonen, ville med stor sannsynlighet komme til å få hjertestans, og at han hadde en svært usikker fremtid foran seg. Sykehuset informerte ikke foreldrene om dette. Selv om det ble ført i hans sykejournal.

 

 

Han ble operert i år 2000 på Rikshospitalet. På grunn av denne Senning operasjon fikk han hjertestans i januar 2006, som forventet.

Da han hadde hjertestansen i januar 2006, sier legene at han hadde fått en total hjerneskade av hjertestansen. De ønsket veldig raskt å avslutte behandlingen, for å la ham få dø, med aktiv dødshjelp.

Men heldigvis kontaktet foreldrene oss. Vi kontaktet øyeblikkelig utenlandske leger som var eksperter på Prebens diagnose. I følge MR skannen vi sendte dem, ble det fastslått at Preben ikke var så skadet som legene på sykehuset hadde påstått. Vi fikk stoppet den aktive dødshjelpen, som legene allerede var i ferd med å gjennomføre. Og Preben våknet. I dag fungerer Preben på mange måter og han prater.

Men Senning operasjonen har fremdeles den skumle ettervirkningen at hjertet kan stanse igjen. Og det gir selvfølgelig foreldrene mye bekymring.

Vår undersøkelse rundt dette, viste følgende ting:

Hvis et barn har hjertefeil med diagnosen TGA i for eksempel USA, gjennomføres kun en Switching operasjon og ikke Senning. Grunnen er at Senning regnes for en eldre og enklere metode, som dessverre gir flere bieffekter. Blant annet

·        Hjertestans

·        Utvidelse av hjertekammer

·        Hjerterytme forstyrrelser

På grunn av disse grunner vil utenlandske leger aldri anbefale Senning operasjon nå, og siden 80-tallet sluttet de amerikanske legene å operere med denne metoden.

Vår undersøkelse viste også at Rikshospitalet har sendt barn med TGA til utlandet for å få en Switching operasjon. Og grunnen til det er at de ikke har hatt nok kompetanse.

Nå jobber vi veldig aktivt med Rikshospitalet for å redde Preben fra en ny fremtidig hjertestans, som kan bli dødelig for ham. De utenlandske legene sier at de har behandling for dette, og at det er lurt å gjøre dette så snart som mulig. Men Rikshospitalet holder tilbake. Echo undersøkelsen, som var en av flere viktige undersøkelser, ble ikke lagret. Den skulle ha vært arkivert i Preben sin sykejournal. Kirurgen på Rikshospitalet som opererte ham, vil ikke diskutere med foreldrene, om operasjonen han gjorde var den riktige eller ikke. Han mener han har valgt den riktige operasjonen, ut fra sin kompetanse og erfaring. Vi arbeider nå med å få en samtale med ham, for å få vite hvilken fremtidsplan han har for Preben.

Vi har hatt flere møter med Rikshospitalet. De sier at et barn med denne diagnosen, har normalt kort levealder, ifølge deres erfaring.  De utenlandske leger har en helt annen erfaring.

Det bør også nevnes at foreldrene har klaget til Helsetilsynet, for Senning operasjonen som ble gjort på Preben, og den aktive dødshjelpen som legene satte i gang etter hjertestansen. I Helsetilsynets konklusjon står det at den aktive dødshjelpen var en feil beslutning fra sykehusets side.

Vi har nå et godt håp om at Preben vil kunne få et godt liv. Hans hjertetilstand vil vi kunne hjelpe ham med.

Saken fikk stort oppslag av Dagbladet i mars 2006. Se avisartiklene ved å klikke på linken nedenfor:

 

Avisartikler i Dagbladet mars 2006

 

Sommeren 2008 kom Helsetilsynet med krass kritikk av Ullevål sykehus i saken, og sier at sykehuset har brutt kravet til faglig forsvarlighet. Vi er veldig glad for at Helsetilsynet er enig med oss i dette. Saken har vært dekket av NRK, Dagbladet og TV2.

Les mer om saken, ved å klikke på linken nedenfor.

 

Avisartikler i Dagbladet juni 2008

 

 

Copyright © 2008 Hjertebarn