|
|
|
Jonas sammen med prinsesse Märtha Louise |
_small.jpg)
Jonas
Vellykket støttemarkering
på St. Olav Hospital
Vi hadde en liten, begrenset
støtteaksjon på St. Olavs Hospital den 27.5.09, som ble vellykket på
alle måter. Les mer
om hva Adresseavisen skriver om saken på linken:
Adresseavisen
skriver om vår støtteaksjon for Jonas
Vi har tatt noen bilder fra
aksjonen, som du kan se ved å gå inn på dissene linkene:
Bilde 1
Bilde 2
Bilde 3
Bilde 4
Bilde 5
Bilde 6
Bilde 7
Bilde 8
Vi planlegger en større aksjon i
nærmeste fremtid, og vil informere mer om dette senere.
Her kan du lese foreldrenes
historie, som ble skrevet i romjulen 2008:
" Vi er sjokkert over
barnehjerteavdelingen på Rikshospitalets og hva de har gjort mot oss
de siste dagene. Julehøytiden ble bare fryktelig trist! For oss og
mange andre som har engasjert seg i denne saken. Denne julen har vært
et rent mareritt. Den eneste lille tingen vi har gjort, er å spørre om
en uavhengig utredning av vår sønns sykdom, en såkalt second opinion
fra utlandet.
Jonas har sykdommen Absent
Pulmonary Valve Syndrome. Han ble første gangen operert på
Rikshospitalet uten at legene klarte å rette opp noen av feilene.
Ordet Syndrome betyr at det er flere ting som er feil. Etter
operasjonen mente legene at alt var bra med Jonas. Men dette stemte
ikke. Andre gangen han ble operert, skiftet de hjerteklaffen og sa at
alt ville gå bra med ham. Og vi var meget fornøyd med Rikshospitalet,
både med servicen og måten de kommuniserte med oss på.
Men ifra tidlig høsten 2007, ca. 4
måneder etter operasjon 2, ville ikke Jonas gå opp i vekt. Han slet
veldig mye. Da fikk vi beskjed fra legene at denne sykdommen Jonas
har, finnes ikke i statistikken og var veldig sjelden og alvorlig, og
at fremtiden ville bli veldig usikker for ham. Da begynte våre
bekymringer. Hvordan kunne vi hjelpe Jonas?
Da kontaktet vi Norsk Forening for
Lunge- og Hjertesyke Barn (NFLHB), og fikk mye informasjon fra dem om
eventuelle muligheter. Foreningen kontaktet Rikshospitalet for å få
utlevert Jonas sin sykejournal og all informasjon om hans tidigere
behandling. Da fikk vi en ubehagelig telefon hjem til oss fra
Rikshospitalet, som vi ikke trodde var sann. Professor, overlege, og
seksjonsleder for barnehjerteavdelingen på sykehuset, spurte oss: ”
vil dere være uvenner med oss? Hvorfor vil dere ha second opinion i
USA? Jeg har jobbet i USA. Der finnes ikke bedre behandling enn hos
oss.” Dette følte vi veldig ubehagelig.
Vår kontaktlege på St. Olavs
Hospital var meget bekymret for Jonas manglende vektoppgang, og etter
påtrykk fra kontaktsykepleieren som også var bekymret og syntes det
gikk for lang tid, ble han sendt til Rikshopitalet i høst til
undersøkelser.
Foreningen NFLHB og vi jobbet
hardt sammen for å få informasjonen ut fra Rikshospitalet. Det var
ikke lett. Vi brukte all for lang tid. Legene der mente det ikke var
noe feil med Jonas. De sa foreldrenes bekymring var ubegrunnet. De
mente hele tiden at hjertet og hans anatomi var stabil, og hadde
ingenting med hans manglende vektøkning å gjøre.
Men etter langt press fra St.Olavs
Hospital, innkalte Rikshospitalet Jonas til kontroll i oktober, etter
7 måneder. De sa etter kontrollen at det ikke var noe feil med Jonas,
ut fra de undersøkelsene de hadde gjort. Og de sier igjen, at mangel
på vektøkningen ikke hadde noe med hans hjertefeil å gjøre.
Til slutt klarte foreningen NFLHB
å få ut all informasjonen om Jonas fra Rikshospitalet og sendte dette
til et stort barnesykehus i Boston. Foreningen ba også St. Olavs
Hospital gjøre en MR undersøkelse av Jonas, fordi Boston trengte denne
inforasjonen. Først sier de at det ikke var vanlig å gjøre dette på
små barn, men de ville gjøre det likevel. Datoen for dette ble
fastsatt til 1.12.08.
I mellomtiden kom en melding fra
Boston til foreningen som bekreftet vår bekymring. På grunn av
hjertefeilen kunne Jonas få svikt på indre organer, og de ville ha ham
over til utredning så fort som mulig. Meldingen fra sykehuset i Boston
har vi sendt til begge sykehusene, St. Olavs og Rikshospitalet, pluss
flere brev og SMS’er, uten å få noe svar tilbake.
Til slutt måtte vi koble inn
advokat som sendte et hastebrev for å få en samtale, for å diskutere
Jonas sin fremtidige behandling. I tillegg sendte foreningen en
melding til St. Olavs Hospital, og ga beskjed om at de trengte ikke ta
MR undersøkelsen nå likevel, fordi den uansett ville bli tatt i
Boston. Denne avgjørelsen ble tatt av flere grunner. For det første
har sykehuset i Boston en helt annen type avansert utstyr for MR
undersøkelse enn Rikshospitalet. For det andre sitter de med en
usammenlignbar kompetanse på MR undersøkelser. For det tredje ville vi
spare den dobbelte belastningen på Jonas som to MR undersøkelser ville
gi ham, med narkose og radioaktive kontrastmidler i kroppen. Det var
ikke nødvendig å slite ut Jonas mer enn nødvendig.
Men det var fortsatt helt stille
fra begge sykehus.
Da sier St. Olavs Hospital at de
vil gjøre en MR undersøkelse uten å svare på våre spørsmål. Derfor
kontaktet foreningen NFLHB advokaten til Rikshospitalet, og innkalte
til et møte. De var stille i begynnelsen. Så advokaten måtte gjøre
alvor av sin henvendelse, og ga dem en tidsfrist med å svare, ellers
ville han gå videre med saken.
Istedenfor å ville ha en samtale
med oss, snudde de alt rundt 180 grader, og innkalte isteden til en
hasteinnleggelse. Advokaten ble ringt opp av Rikshospitalets jurist og
det ble sagt at de gjerne kunne ha en uformell samtale med oss, men
det måtte bli etter innleggelsen.
Hvorfor behandler Rikshospitalet
oss på denne måten?
Hvorfor vil de ikke ha en samtale
med oss?
Hvorfor haster det nå så brått?
Hvorfor kobler de inn Barnevernet?
I vår ønskete samtale med
Rikshospitalet hadde vi tenkt å diskutere alle mulighetene for Jonas,
og vite hva de kunne bidra med. Vi var også veldig nysgjerrige på å
vite hvorfor de reagerte så sterkt på at vi ønsket en uavhengig
utredning fra utlandet.
Etter to operasjoner uten de
ønskede resultater, var det naturlig for oss å ønske litt mer
informasjon i forkant av en tredje operasjon. Telefonene hjem til oss
av barnehjerte seksjonsleder på barnehjerteavdelingen og
barnehjertethorax avdelingsleder Harald Lindberg ( på lille julaften)
på Rikshospitalet har virkelig skremt oss. Hvorfor kan de ikke bare si
ja til et møte, istedenfor å gjøre oss så redde over telefonen? Vi må
innrømme at disse telefonene har ikke styrket tillitten vi hadde til
Rikshospitalet. Heller tvert imot. Og når de selv har klart å skremme
oss såpass med disse samtalene og å bruke Barnevernet mot oss, hvordan
skal vi noen gang få tillitt til dem? Da blir det helt naturlig å
ønske at noen uavhengige kirurger kommer inn og hjelper oss, som vi
kan stole på. Vi klarer ikke å legge det kjæreste vi har i hendene til
personer vi ikke har tillitt til lenger.
Vi trenger nå veldig mye trygghet
og mennesker som vi kan stole på. Vi trenger all den solidaritet vi
kan få fra andre, spesielt fra andre foreldre med hjertesyke barn, som
kan fortelle oss om sin erfaring. Vi har en stor nok belastning fra
før, med å ha et barn med en komplisert hjertesykdom. Vi klarer ikke
denne behandlingen på toppen av alt det andre vonde. Hvorfor skal et
lite ønske fra vår side, om å få en uavhengig utredning (second
opinion) få slike følger? Hva er de redde for? "
Vår rapport til
Harald Lindbergs statistikk:
Foreningens
rapport om Harald Lindberg sin statistikk
Harald Lindberg
sin uttalelse i Dagbladet om sin kompetanse angående Jonas sin sykdom:
Harald Lindberg sin uttalelse i Dagbladet om sin kompetanse
Les artikkelen i
Dagbladet:
http://www.dagbladet.no/tekstarkiv/artikkel.php?id=5001080095740&tag=item&words=foreldre%3Bmot%3Bsykehus
Vi har fått mange
spørsmål fra mange tvilende foreldre.
Spørsmål 1:
Vårt barn har blitt operert på Rikshospitalet, og hjerteklaffen
lekker. Legen har sagt at vi trenger ikke å bekymre oss. Hva er
hjerteklaff lekkasje?
Svar:
Jeg skal prøve å svare på spørsmålene så godt jeg kan
ut i fra det jeg har fått av informasjon fra hjerteleger,
hjertekirurger, APVS spesialister og lungespesialister. Still gjerne
spørsmål igjen om noe er uklart. Dersom dere ønsker utdypende
forklaring på spørsmålene, vil jeg la en APVS spesialist uttale seg om
dette.
Hjerteklaff lekkasje:
Det finnes to typer hjerteklafflekkasjer.
1: Det lekker blod der den kunstige hjerteklaffen er sydd.
2: Hjerteklaff ventilen fungerer ikke slik den skal, slik at blod
strømmer tilbake i hjertekammeret.
Tidspunktet for skifte av hjerteklaff er avhengig av følgende:
1: Hvor mye mengde blod som lekker
2: Hvor mye kalsiumbelegg som er dannet i den kunstige hjerteklaffen.
3: Hvor mye hjerteklaffen har utvidet seg i diameter.
I tillegg kan det være avhengig av pasientens totale sykdomsbilde som
avgjør om hjerteklaffen bør skiftes.
Det er ut i fra punktene ovenfor pluss andre faktorer, som en
hjertekirurg vil ta stilling til for å avgjøre om pasienten trenger
operasjon eller ikke.
APVS er en av de mest kompliserte hjertefeilene, og tidspunktet for
skifte av hjerteklaffen vil ha stor betydning for barnets livskvalitet
og levetid.
Spørsmål 2: Hvorfor ønsker ikke foreldrene til
Jonas å ta MR undersøkelse på Rikshospitalet, når Norges beste sykehus
innkaller dem? Er det så lurt av foreldrene?
Svar:
Angående MR undersøkelse:
Grunnen til at det ble ombestemt at Jonas ikke skulle foreta MR
undersøkelse her, var for å unngå unødvendig bruk av narkose og
radioaktive stoffer, som vil gi en ekstra påkjenning til den lille
kroppen hans. Når Jonas blir sendt til Boston vil sykehuset der utføre
andre undersøkelser som vil være mer avgjørende for hans hjertefeil og
behandling videre.
Dersom det er nødvendig vil MR undersøkelse bli utført i Boston
uavhengig om undersøkelsen er blitt gjort i Norge. Men ennå vet vi
ikke om han trenger MR undersøkelse. Det vil først bli avgjort når han
er i Boston..
Selv om MR blir utført her i Norge, betyr det ikke at de finner
problemene til Jonas. Dette har vi erfart flere ganger med andre barn.
Jonas har ikke kun lekkasje i hjerteklaffen. Han har også andre feil,
derfor trenger han spesialistbehandling i utlandet. De andre feilene
kom frem etter at vi hadde sendt journalene hans til Boston. Dette var
feil som RH ikke klarte å finne.
Spørsmål 3:
Som jeg har forstått, er Rikshospitalet det eneste sykehus i Norge som
opererer hjertesyke barn. I Boston er det flere barnesykehus. Hvordan
kan det ha seg at Childrens Hospital i Boston har mer erfaring? Er
ikke området de dekker mye mindre?
Svar:
I Norge bor det ca. 4,7, millioner mennesker. I USA
bor det over 300 millioner mennesker. Siden Childrens Hospital i
Boston opererer for hele USA og for hele verden, pluss alle de mest
kompliserte tilfellene i mange europeiske land, som England og
Frankrike, får de en unik erfaring som forbigår alle andre sykehus i
hele verden. Island sender alle sine hjertebarn til Childrens Hospital
Boston. Sykehuset er et universitetssykehus underlagt Harvard
Universitet, og har blitt rangert som USA sitt beste barnesykehus 14
år på rad. Det går ikke an å sammenligne dette sykehusets kompetanse
med Rikshospitalets kompetanse. De ligger langt foran Rikshospitalet,
som Rikshospitalet selv også innrømmer.
Spørsmål 4:
Er det så at deres forening jobber mot
Rikshospitalet?
Svar:
Vår mål har aldri vært å ta Rikshospitalet. Vi
trenger Rikshospitalet. Problemet er at Rikshospitalet sier at de har
et kompetansenivå mye høyere enn det egentlig har. Når et barn blir
født med en alvorlig og komplisert hjertefeil, sier hjertelegene til
foreldrene at sykdommen er veldig komplisert, så komplisert at de ikke
klarer å hjelpe dem. Det som vi reagerer på er at de sier til
foreldrene at når ikke de klarer det, vil heller ingen andre i verden
klare det. De gir ikke barnet en sjanse, og det må dø. Selv om
kompetansen finnes i utlandet.
Spørsmål 5:
En annen norsk forening har lengre erfaring med
Rikshospitalet. Og de anbefaler Rikshospitalet. De nevner ikke
utlandet som noe alternativ for de mer kompliserte hjertesykdommene.
Hvorfor?
Svar:
For det første har denne andre foreningen ikke gått
gjennom sykejournalene til hjertebarna slik som vi gjør. Vi får alltid
fullmakt av foreldrene til å gjøre dette, og med legers hjelp går vi
gjennom journalene for å finne ut om alt er gjort riktig og
profesjonelt. Innsyn i sykejournalene gir oss et veldig godt grunnlag
til å diskutere med andre leger, med samme eller bedre kompetanse som
Rikshospitalet.
Det er lett å gi råd til andres barn. Det er noe
helt annet når man selv har barn i en slik situasjon. Spesielt når det
er snakk om liv eller død.
Spørsmål 6:
Er det riktig som Harald Lindberg sier, at
foreldrene til Jonas ønsker å dra til Boston, kun fordi det er verdens
beste sykehus, og at de kun vil ha det beste?
Svar:
I tilfellet med Jonas, er saken langt mer
sammensatt. Det er hva Rikshospitalet har gjort under de to tidligere
operasjonene som her er avgjørende. Rikshospitalet har ikke klart å
overbevise foreldrene om sin kompetanse, fordi Jonas må nå gjennom en
tredje operasjon, som ikke hadde vært nødvendig. Foreldrene har kun
spurt Rikshospitalet om en uavhengig vurdering av det som er gjort, og
en uavhengig vurdering av hva som bør gjøres videre fremover med
behandlingen. De er altfor glad i Jonas, til å ta noen sjanser på at
kompetansen på Rikshospitalet ikke er god nok. Hvis det skulle gjøres
flere feil, kan Jonas dø, eller bli alvorlig handikappet for resten av
livet.
Spørsmål 7: Har dere lest denne linken til
Dagbladet, at Harald Lindberg har vært gjesteprofessor i USA?
http://www.dagbladet.no/nyheter/2004/09/20/408790.html
Ut fra det som står der, må
Harald Lindberg være en av de beste leger i verden. Vi forstår ikke
foreldrene, som nekter ham å operere.
Svar:
Det er sant at han har vært i
USA en kort tid. Men har han vært gjesteprofessor? Det må du spørre
ham om direkte. Gjør du det, vil du lettere kunne forstå foreldrene.
USA har 3 forskjellige typer sykehus. Den type med laveste kompetanse
er veldedighetssykehusene, som hjelper mennesker som ikke har så god
råd. Så kommer de statlige sykehusene. Den tredje typen er de private.
Man kan aldri sammenligne et privat sykehus sitt nivå, med nivået på
et veldedighetssykehus, som Harald Lindberg praktiserte på en kort
stund.
Spørsmål 8:
Tror dere at Harald Lindberg vil gamble med et lite
barns liv?
Svar:
Ut fra erfaringen til mange
foreldre med hjertesyke barn, pluss mange saker vi har vært borte i,
ser vi ofte at legenes prestisje er viktigere enn barna.
Spørsmål 9: Hva skjer hvis Jonas
blir feilbehandlet i USA?
Svar:
I USA er sykehusene veldig
kvalitetsbevisste på arbeidet som blir utført. Det henger sammen med
at straffen for å gjøre en feil er stor, med store erstatningssummer.
For å unngå erstatninger, yter sitt ytterste for å lykkes med alle
operasjonene. Dette gjelder særlig de private sykehusene.
Spørsmål 10:
Vi har et barn med en alvorlig
hjertesykdom, som er ferdig med første operasjon, og venter nå på
operasjon nr.2. Legene på Rikshospitalet er usikre på barnets fremtid,
fordi sykdommen er såpass komplisert. Hva skal vi gjøre nå? Vi fikk
beskjed fra hjertelegene at hvis vi kontaktet foreningen deres, ville
døren på Rikshospitalet bli stengt for barnet vårt. Er dette riktig?
Legene nevnte Jonas-saken til oss, som et eksempel. Vi er redde for
vårt lille barn.
Svar:
Rikshospitalet har aldri
stengt døren for foreldrene til Jonas. Problemet i Jonas-saken er at
Rikshospitalet ønsker å operere selv, selv om de ikke har kompetanse
nok. Ut fra vår 7 års erfaring, vet vi med sikkerhet at de ikke kan
stenge døren for dere. De kan vise motstand, men de kan ikke stenge
døren. Det er vi skattebetalere som har det siste ordet, siden
Rikshospitalet er et statlig sykehus, og ikke et privat sykehus. I
vårt demokratiske land, kan ikke legene på Rikshospitalet gjøre hva de
vil.
Spørsmål 11:
Vi har et barn som er alvorlig sykt, med Pulmonar
Stenose. Vi klarer ikke stole på Rikshospitalet. Hva skal vi gjøre?
Svar:
Dette er ikke første gangen
vi hører dette fra foreldre. Vi kommer til å kontakte dere om noen
dager. Jeg vil garantere at dere vil få den beste service på
Rikshospitalet, så snart de vet at vi er inne i bildet. Kan hende de
vil prøve å skremme dere i begynnelsen, men dere vil få den beste
service på Rikshospitalet.
Spørsmål 12:
Jonas-saken er veldig tragisk. Den ligner
veldig på Lasseliten-saken, hvor foreldrene måtte kjempe mot
Rikshospitalet for å få reddet barnet sitt. Dere nevner at
Rikshospitalet lager så mye motstand på grunn av prestisje. Hvorfor
kan ikke Helseministeren gripe inn i saken, og hjelpe foreldrene?
Svar:
Det er riktig som du sier.
Denne saken ligner veldig på Lasseliten-saken. Der måtte foreldrene
kjempe mot Riskhospitalet. Til slutt ga kirurg Harald Lindberg opp, og
Lasseliten sammen med andre barn med samme kompliserte sykdom, ble
sendt til USA. Vi har tatt opp Jonas-saken med Helseministeren. Dette
kommer til å bli en stor sak fremover, hvis Helseministeren ikke
klarer å hjelpe. Vi kommer til å videre til de rette klageinstanser i
EU. Vi kommer aldri til å gi oss. For oss er det nulltoleranse, hvis
vi ser at legers prestisje blir prioritert fremfor et lite barns liv.
Spørsmål 13:
Vi har et hjertesykt barn, som ble
operert på Rikshospitalet, men som ikke er så alvorlig sykt som Jonas.
Og vi er fornøyd med Rikshospitalet. Hvis Harald Lindberg blir tatt i
juks, med de fremlagte statistikktall, og de andre legene trekker seg
tilbake på grunn alvoret i denne saken, hva vil skje med vårt barn?
Svar:
Det trenger dere ikke bekymre
dere for. Det finnes nok av kirurger med mer erfaring enn Harald
Lindberg og hans team, som kan komme hit og jobbe, pluss at barnet
deres kan sendes til utlandet, på samme måten som de gjør i andre land
i Europa. Island, for eksempel, sender alle sine barn til utlandet.
Det interessante er at denne løsningen er mer økonomisk. I tillegg
slipper vi å ha dette prestisje-problemet, og ekstra unødvendige
operasjoner. Og barna får en bedre livskvalitet på lang sikt.
Spørsmål 14: Hei,
jeg synes det er helt horribelt hva du gjør i Jonas saken. Så vidt jeg
kan se kommer foreldrene ikke til å få sent ham til USA på norske
skattebetaleres penger så lenge han har et stående tilbud her hjemme.
Tror du virkelig noe annet? Hvis det er sant som Boston sier at tiden
hans er i ferd med å renne ut, er du i ferd med å gjøre vondt verre
for et sykt barn. Han trenger behandling!! Saken har vært i
landsdekkende presse uten at noe mer kom ut av det. Hvis noe skjer med
Jonas etter at foreldrene har avvist operasjon i Norge, etter råd fra
deg, håper jeg virkelig du har mage til å leve med deg selv. Jeg hadde
ikke hatt det.
Svar:
Denne kommentaren
har vi fått uten avsenders navn eller e-post adresse. Vedkommende vil
ikke stå åpent frem å identifisere seg selv, men være helt anonym.
Likevel velger vi å svare på kommentaren.
Det var flott du
har tenkt på Jonas sitt liv og at du er opptatt av at det haster. Jeg
håper Harald Lindberg vil fortelle sannheten, at han ikke har
kompetanse nok på APVS. Det er null toleranse fra vår side at han skal
eksperimentere med Jonas sitt liv. I mer enn ett år har foreldrene
ventet på behandling fra Rikshospitalet, uten at de har visst hva de
skal gjøre, hverken Harald Lindberg eller hans team. Det eneste de
ønsker å gjøre er å ta MR, men de vet ikke hva de skal gjøre med hans
fremtid. Å skifte hjerteklaffen betyr ikke at han blir frisk. Derfor
bør han reise til sykehuset i Boston og ta mange grundige
undersøkelser og kobles til de forskjellige eksperter som de har der,
og finne ut hvordan de kan redde hans liv. Medisin er et veldig
komplisert fag, og har ikke alltid enkle svar på problemene. Jeg håper
vi kommer til ikke bare å redde Jonas, men også mange andres liv.
Lindberg er selv klar over at han ikke opererte det første APVS barnet
før i 1991. Etter denne operasjonen skjønte han at han ikke hadde
kompetanse nok, og han valgte at alle barn som ble født med APVS
senere enn dette, måtte dø, uten å bli operert. Vi forstår ikke
hvorfor han ikke vil innrømme sin begrensning og la andre med nok
kompetanse slippe til og gjøre jobben.
Spørsmål / tanker 15:
Ble bare så provosert av den
personen som hadde skrevet noe over her. Jeg tror verken han eller hun
vet hva de snakker om. Respektløst og frekt å skrive noe sånnt om en
stakkars liten unge. Foreldrene prøver sitt beste for at ungen deres
skal få den beste behandlingen som kommer til å gi Jonas livet
tilbake!!
Svar:
Det er flott at
mange bryr seg om Jonas. Og prioriterer de små fremfor
prestisjebehovet til kirurglegene.
Spørsmål / tanker 16:
Nå håper jeg Harald Lindberg
både for sin egen del og for lille Jonas del tar til fornuft og straks
godkjenner en second opinion for han i Boston, noe annet mener jeg vil
være galskap!
Vi er en familie som selv har valgt utenlandsbehandling for vårt barn
ved flere anledninger. Behandlingene av vårt barn har ikke vært så
kostbare som en hjertebehandling er, så vi har vært heldige og kunne
reise for egen regning. Skulle vi ventet på godkjenning og dekning av
økonomiske utgifter fra den norske stat, ville vårt barn ikke
overlevd. Jeg stoler på at foreldrene til Jonas vet hva som er best,
eller rettere sagt helt nødvendig å gjøre for sitt barn. Lykke til!
Svar:
Vi trenger slike
kommentarer fra foreldre som har erfaring med utlandet. Det bidrar til
at vi andre kan få et bedre og videre syn på mulighetene.
Spørsmål / tanker 17: Vi har
mottatt et intervju Harald Lindberg fra en av våre medlemmer:
Med kniven i hjertet
Før 1987 ble hjertebabyer med
«Lasse Liten»-syndromet operert på Rikshospitalet i Oslo. Alle sammen
døde.
Nå slåss overlege Harald Lindberg (52) for å få operere nye
hjertebarn.
Av Tarje Holtvedt , skrevet 11.
oktober 1997
Tirsdag rettet han skarp kritikk
mot Sykehusrådets beslutningom likevel ikke å opprette et
behandlingsmottak for babyer med såkalt hypoplastisk venstre
hjertesyndrom ved Rikshospitalet.
- Personlig ville jeg jo ha det mye bedre uten dissepasientene. De gir
meg bare enda mer arbeid enn jeg har fra
før av, og dessuten dør 30 prosent av dem. Så hvorfor gjør jeg dette
frivillig? Egentlig burde jeg vel mentalundersøkes, fastslår
overlegen.
I 10 år har norske helsemyndigheter sendt hjertebabyeneutenlands for å
redde livet. Helt siden 1987, da
medieyndlingen Lasse Liten som første nordmann vendte levendehjem
etter en vellykket operasjon.
- Historikken er denne, forklarer Lindberg: - Før 1987 gjorde vi
spredte forsøk på liknende operasjoner her ved Rikshospitalet.
Forsøkene var naturligvis preget av datidas kunnskap, og vi mislyktes
ett hundre prosent. Alle pasientene døde. Da Lasse-saken dukket opp i
1987, hadde vi alt bestemt oss for å legge ned behandlingstilbudet.
Jeg var faktisk den som fysisk sa nei til å operere Lasse ved
Rikshospitalet.
Men Lasse ble sendt til Philadephia for å bli operert, og kom tilbake
som første norske baby i historien med splitter nytt venstre
hjertekammer. Og i overlege Lindberg fødtes drømmen om å etablere et
fullgodt behandlingstilbud på norsk jord. En drøm som falt i grus med
Sykehusrådets vedtak om fortsatt å sende hjertebarna til utenlandske
spesialister.
Harald Lindberg synes det er hyggeligere å snakke om at
Rikshospitalets avdeling for hjertekirurgi fyller 25 år denne uka.
Skal man drive effektivt med hjertekirurgi, må man sørge for at den
blir en skjermet aktivitet. Da man opprettet Kirurgisk avdeling A for
25 år siden, var poenget at avdelingen skulle være en kirurgisk
intensivavdeling, der hjertelidelser ikke skulle behøve å slåss med
lårhalsbruddene om ressursene.
Heretter fikk vi kontroll over hele produksjonsprosessen, om man kan
bruke et slikt uttrykk; fra pasienten ankom sykehuset og helt fram til
utskrivelse. Og vi kunne konsentrere oss utelukkende om
hjertelidelsene, sier overlegen, som behandler ca 750 hjertepasienter
årlig på Kirurgisk avdeling A. Han har for lengst sluttet å telle, men
antar at han har vært involvert i atskillige tusen hjerteoperasjoner
siden han skar i sitt første hjerte i 1979.
I 1983 var han med på den første
hjertetransplantasjonen som noen gang har foregått i Norge.
- Fortsatt opplever mange pasienter en hjerteoperasjon som veldig
skjellsettende. Hjertet er nemlig noe som står meget sentralt i
bevisstheten hos oss mennesker. Bare tenk på hvordan dette organet
preger dagligtalen vår. Vi sier «hjertelig velkommen», «hjertelig til
stede» osv. Det hadde vi ikke gjort hvis vi tenkte på hjertet som bare
en muskel.
- Er du nervøs foran en operasjon?
- Ikke nervøs, men skjerpet. Noen ganger gruer jeg meg, fordi jeg vet
jeg arbeider innenfor så små marginer. I begynnelsen hendte det nok at
jeg ristet litt på lanken også. Akkurat mens operasjonen står på har
jeg en slags innskrenket bevissthet. Der og da eksisterer ikke
pasienten som person eller individ. Det eneste som betyr noe da er å
sette det og det stinget akkurat der. En hjertekirurg må være iskald,
objektiv og nøkternt vurderende, sier Lindberg.
Han er vant til å se blod, men er det en ting overlegen aldri blir
fortrolig med, så er det å miste pasienter.
- Da jeg begynte som hjertekirurg, trodde jeg at jeg etter
hvert ville reagere mer rutinert. Men faktum er at det å miste en
pasient oppleves som verre og verre ettersom årene går. Det har
kanskje å gjøre med at jeg er blitt sikrere, og tør å kjenne på
angsten, sorgen og skammen.
- Skammen?
- Ja. Eller kanskje heller skyldfølelsen som oppstår når det er jeg
som opererer, og jeg ikke makter å redde et liv. Det er jeg som sitter
med ansvaret.
- Er ikke det en umenneskelig belastning å leve med?
- Jo.
- Hvorfor driver du med dette?
- Fordi det er tilfredsstillende å oppleve at 95 prosent av
operasjonene tross alt går bra, sier Lindberg, og forteller at
medlemmene av et fast kirurgteam utvikler et nokså spesielt forhold
til hverandre.
- Det er alvorligere enn å være gift. Det finnes få steder man
blottstiller sine innerste tanker som man gjør på en
operasjonssal; bokstavelig talt med livet mellom hendene. Kirurgene i
teamet må stole hundre prosent på hverandre, og faktisk må de like
hverandre, for at det skal fungere.
- Er det en operasjon du husker bedre enn andre?
- Ja, én. Det var en liten pike jeg måtte operere tre ganger før hun
var tre år. Tredje gang var jeg i grunnen innforstått med at dette
aldri kom til å gå bra. Jeg skulle utføre en operasjon jeg verken har
gjort før eller siden, og måtte så å si operere med instruksjonsboka i
fanget. Den operasjonen husker jeg godt.
- Hvordan gikk det?
- Jenta var innom her forleden. Hun er blitt tretten år nå.
Svar:
I intervjuet leser
vi at Harald Lindberg og hans team finner på å operere " med
instruksjonsboka i fanget ", uten helt å vite hva de gjør. Har han
informert foreldrene om at han har operert barnet deres med en
operasjon han aldri har gjort før? Og kan dette tolkes som
eksperimentelt? Hvorfor sendte han ikke dette barnet til utlandet til
dem som hadde mer erfaring, og hvorfor ble han ikke samtidig med for å
lære av disse utenlandske kirurger? Hvorfor valgte han å gamble med
dette barnets liv? Harald Lindberg har jobbet hardt for at hjertebarn
her hjemme ikke skal bli sendt til utlandet. Gjør han dette for barnas
beste, eller gjør han det for sitt eget beste?
Spørsmål / tanker 18:
Kjenner ikke til denne saken fra
annet enn nyheter på nettet. Men kjenner til foreldre med meget syke
barn (bl.a. PKAN som også kalles Halleworden Spatz syndrom) det er en
sykdom de fleste heller ikke kjenner til. Nå er sistenevnte en
tilstand med alltid dødelig og tragisk utgang - som man i andre land
kan forlenge livet med - ved spesielle behandlinger - som ei heller
ikke gjøres av norske helsemyndigheter. Så alt de tilbyr foreldre til
barn m denne genfeil er bare psykisk oppfølgning for foreldrene og
øvrige familie...
Mener det er helt meningsløst at foreldre ikke selv kan velge hva som
er best for sitt eget barn, og at barnevernet skal komme inn under noe
slik og bare være til ekstra belastning!
I Norge gjør man MYE rart. Venn av oss som arbeider som lege i Norge.
Han er også forferdet over tilstanden på norske sykehus, hvor lite
kompetente og dårlig utdannet de er. "De store og beste" sykehus er jo
så gamle, og ligner på de gamle militær-forlegninger fra andre land...
De er fylt av mennesker med hvite frakker som løper rundt fra rom til
rom - uten at så mye konstruktivt blir gjort. Han vi kjenner er
ortoped - og arbeider her i landet fordi det ikke finnes gode nok
leger på dette området her. Han ønsker seg tilbake til sitt hjemland
igjen da han ikke trives med hvordan det norske helsevesen behandler
sine pasienter. De gjør det ofte så svært ofte respektløst dessverre.
Men da det gjelder sitt eget barn da kjemper man med nebb og klør!
Lykke til videre, våre tanker er med dere og er sikker på at det
snarlig må bli en løsning for dere, der ser det ut som om dere nå
fortsatt er i forhandlinger med byråkratiet..(?!) Hvilket jo er helt
sykt! - Vi er nå langt ut i mars mnd i 2009! Helt utrolig!) - Dette må
det gå fortgang i! Slik at Jonas endelig får ALL den hjelp og
behandling som han så absolutt trenger nå!=) Er helt enig med dere i å
søke behandling andre steder enn akkurat her i lille Norgelandet...
STÅ PÅ - og LYKKE TIL VIDERE!
Hvis du spørsmål, eller vil dele dine tanker med
oss om denne saken, setter vi pris på det. Alt du trenger å gjøre er å
skrive en e-post til oss. Trykk på linken nedenfor. Vi svarer på alle
henvendeler.
post@hjertebarn.org
|
.jpg)
