Selv om vi har et meget godt helsevesen i Norge, opplever vi at barn ikke får den medisinske behandling de har krav på etter pasientrettighetsloven. Dersom barnet for eksempel ikke har ressurssterke personer rundt seg til å kunne hjelpe med å forstå diagnosen, og kjenne til hvilke medisinske muligheter og juridiske rettigheter foreldrene har i forhold til å skaffe sitt barn best mulig behandling, kan feil forekomme. Dette skjer særlig ved mer sjeldne og kompliserte sykdommer.  

Det er her Norsk forening for lunge- og hjertesyke barn kommer inn, når systemet svikter, og foreldrene ikke har krefter, kunnskap eller ressurser nok til å kjempe imot.

Vi jobber ikke bare med lunge- og hjertesyke barn.

Alle syke barn og deres foreldre får hjelp, uansett sykdom.
 

Har du et barn, eller kjenner noen med et barn, som ikke får eller ikke har fått den beste behandling, ta kontakt med oss. Hos oss har barns helse og deres foreldre alltid første prioritet. Uten at det vil koste deg noe, vil du få tilgang til erfarne og profesjonelle personer, som bare tenker på en ting: Å gi ditt barn den beste hjelp som lar seg skaffe!

Vi har tilgang til både medisinske og juridiske eksperter i Norge og utlandet, som er omhyggelig plukket ut av oss, på grunn av sin dyktighet. De jobber alle med ett mål for øye: Å gi barna de beste betingelser for medisinsk behandling. Når vi hjelper barn til å få en bedre helse, bidrar vi også til å få et bedre helsevesen.

Som foreldre har dere etter pasientrettighetsloven, rett til å medvirke i behandlingen av barnet. Medvirkningsretten omfatter rett til informasjon og rett til å rådføre seg med andre om hva som kan gjøres i behandlingen av barnet. Dere har rett til å føle dere trygge på at foreslått behandlingstilbud er det beste som deres barn har krav på etter pasientrettighetsloven, før dere samtykker.

Desto før vi blir koblet inn, jo tidligere kan vi påvirke behandlingen, og eventuelt stoppe videre misforståelser og feilbehandling. Arbeidet vårt er med på å sette fingeren på svakheter og mangler, som vil bare øke bevisstheten til legene, og gjøre at de blir mer skjerpet.

Det finnes ingen annen organisasjon i Norge som gjør denne type arbeid. Vi er unike på dette området